Moje ségry s handicapem

23.11.2014 19:19

Aneta a Martin Štanclovi jsou sourozenci dvou handicapovaných dívek Petry a Renáty, které letos chce podpořit benefiční festival Hudba pomáhá. O životě s postiženými sestrami, povinnostech, ale i volném čase jsme si povídali u jejich rodinného stolu v Makově u Litomyšle. U rozhovoru nechyběla ani Péťa, a zatímco sourozenci vyprávěli svůj příběh, spokojeně pobrukovala a usmívala se, protože miluje společnost.

Vaší rodině a především sestrám se rozhodl pomoci projekt Hudba pomáhá. Jak jste na takovou nabídku reagovali?

Aneta: Nejdřív jsem se sama sebe ptala, proč právě my? Měla jsem totiž strach z reakcí lidí v našem okolí. Máme nejednu zkušenost s tím, že lidé dokážou být i nepříjemní, když se jedná o finanční podporu naší rodiny. Ať už to jsou příspěvky na úpravu bytu, pořízení auta nebo kompenzačních pomůcek. Vždycky jde totiž o měsíce práce, kdy oslovujeme nadace, firmy a hledáme sponzory. A do toho řešíte hloupost některých lidí, kteří na vás útočí kvůli tomu, že sháníte peníze pro dvě děti. Trochu si říkám, jak moc velkej rozruch vyvolá projekt Hudba pomáhá. Taková byla moje první reakce. O mě ale nejde. Vědomí toho, že můžu svým sestrám pomoct, je pro mě důležité. Proto jsme nabídku finanční pomoci od Hudby pomáhá přijali a jsme za ni velmi vděční.

Martin: Já jsem o festivalu Hudba pomáhá slyšel teprve loni a ještě jsem na žádném jejich koncertě nebyl. Jsem ale moc rád, že se rozhodli pomoci právě naší rodině, protože pro holky je pobyt ve stacionáři hodně důležitý.

Kolik vám bylo let, když se sestry narodily? Uvědomovali jste si, že vás čeká velká životní změna?

Aneta: Když se holky narodily, bylo mi šest let. Spíš pro mě bylo velkým překvapením, že máme dvojčata. Změna to pro nás ani nebyla, porod byl sice komplikovaný, ale jejich nemoc se vyvinula až později. Ještě jsme nevěděli, co bude dál.

Martin: Mně bylo osm let a chodil jsem na základní školu. Všechno jsem si uvědomil teprve později.

Kdy jste začali vnímat, že něco není v pořádku a že se sestry liší od ostatních?

Martin: Nejvíce jsem to začal pozorovat z konverzace rodičů, bavili se o tom, že sestry jsou postižené. Že to bude s nimi ale až tak vážné, jsem si jako malý neuvědomoval.

Aneta: Já jsem si toho začala všímat ve chvíli, kdy jsme trávili stále více času u prarodičů. Rodiče nám v tu dobu moc nedokázali vysvětlit, co se děje a jak to bude s holkami dál.

Už v dětství jste se museli o holky hodně starat. Myslíte si, že jste dospěli rychleji, když jste měli celou řadu povinností, se kterými se děti běžně nesetkávají?

Aneta: Otázkou je, co znamená dospět rychleji. Museli jsme hodně pomáhat, to je pravda. A pravděpodobně jsme si rychleji uvědomili, že zdraví není samozřejmost a že člověk nikdy neví, co se může stát. Uměli jsme si srovnat životní priority. Ale kamarádi vás vždycky snadno vtáhnou do "bezproblémového světa" a my jsme tak mohli zapomenout na veškerá životní "proč". A to jsme potřebovali.

Setkali jste se někdy s nepříjemnými reakcemi okolí na postižení vašich sester, posmívali se vám třeba vrstevníci, že máte handicapované sourozence? Nebo se lidé naopak snaží pomáhat?

Martin: Když byly sestry malé, s nějakým posmíváním jsem se nesetkal. Spíše to lidé řešili bez nás a k nám se to postupně doneslo.

Aneta: Nestalo se, že by byl někdo vyloženě nepříjemný, ale nikdo také nepřišel a jen tak nám nepodal pomocnou ruku. Jednou měl spolužák špatnou poznámku o sestrách a to jsem těžce nesla. Většinou jsou lidé spíš zvědaví a mají nepříjemné pohledy.

Ovlivnila péče o sestry v dětství váš volný čas? Měli jste chvíli jen pro sebe, kdy jste se mohli věnovat svým oblíbeným činnostem?

Martin: Nemyslím si, že bychom byli v dětství nějak omezovaní. Volného času pro sebe jsme měli dost. Povinnosti přišly hlavně ve chvíli, kdy nemohli naši. I teď máme hodně času pro sebe. Já třeba hraju fotbal. Sice mi to jde asi čím dál hůř, ale nevadí (smích).

Aneta: Rodiče nám dávali velký prostor. Ve škole jsem chodila do různých kroužků, třeba do hudebky. Tohle všechno je hodně o domluvě. Teď oba studujeme a volný čas pro sebe určitě máme. Ale já i přesto trávím s holkama hodně času.

Jak jste tedy s holkami rodičům pomáhali, když byly malé, a jak jim s nimi pomáháte dnes?

Martin: Péče o holky se moc nemění. Jde hlavně o krmení, přebalování a oblékání. A teď se k tomu přidalo i polohování, které jim hodně pomáhá.

Aneta: Také se snažíme o nějakou stimulaci. Holky mají rády hodně barevné předměty a taky všechno, co nějak šustí. Nejvíc asi igelitové sáčky, podívejte. (Aneta odbíhá pro igelitový sáček, kterým šustí Pétě nad hlavou. Ta po něm nedočkavě sahá a usmívá se. Když jí ho ale Aneta nechce hned dát, začíná nervózně bručet.) Vidíte, a když ten sáček pak nedostanou, tak se zlobí a dokážou i pěkně křičet. (Sáček tedy Péťe dává a ta si po zbytek našeho rozhovoru spokojeně šustí.)

Aneto, studuješ speciální pedagogiku. Rozhodla ses pro tento obor právě díky tomu, že tvé sestry jsou handicapované, víš, co tato situace obnáší, a chceš pomáhat druhým?

Aneta: Určitě to bylo kvůli sestrám. Věděla jsem, že jednoho dne budu muset začít řešit otázku, co bude dál. Chtěla jsem vědět, jaké existují možnosti, a škola mi v tom hodně pomohla. Ve svém oboru jsem se našla, baví mě práce s lidmi. Mám teď nad celou situací větší nadhled, učím se nelitovat lidi s postižením, tím jim totiž moc nepomůžu.

Kdy tedy u člověka nastane ten zlom, kdy přestane litovat, kdy se s takovou situací naučí žít a přijme ji?

Aneta: Pokud je člověk s něčím nevyrovnaný, těžko se mu s tím žije. Jde především o dobu, kdy si přestanete klást otázky, proč se to muselo stát, a se situací se smíříte. Já jsem si takové otázky přestala klást teprve nedávno, a to hlavně díky škole. Člověka to občas znovu dožene a ptá se, jestli se něco nemohlo stát jinak, ale teď už to není tak intenzivní jako dříve.

Martin: Já si myslím, že nemá smysl vracet se v myšlenkách stále k tomu, proč se to stalo, nebo jestli se něco nemohlo odehrát jinak. Oproti Anetě jsem neměl takový problém se se situací smířit, odjet na chvíli někam pryč a vyčistit si hlavu.

Povězte mi ale nakonec, co je skvělého na vašich sestrách? Má život s nimi nějaká pozitiva, i přesto že jsou těžce nemocné?

Aneta: Když se s tím člověk naučí žít, nějaká pozitiva si najde. Holky jsou tu pro nás a učí nás opravdové lásce. Jde o to milovat člověka takového, jaký je, a ne takového, jakého ho mít chceme. Je to bezpodmínečná láska, od které nic nečekáme, a ona nás vždycky překvapí. 

Barbora Košnarová

Galerie k článku


Doporučte článek Moje ségry s handicapem




Novinky emailem

Jsme na Facebooku

Více než 2.000 fanoušků!